Réveil à 5 heures du matin, soins et logistique du quotidien : pour Heiani et son fils Ra’i, 17 ans, chaque journée est une épreuve de force. Un quotidien rythmé par la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire dégénérative qui nécessite un équipement adapté à la maison. « Notre voiture, c’est une voiture adaptée et il monte par l’arrière de la voiture. Donc, si des voitures se garrent derrière, je ne peux pas ouvrir, explique la maman. En sachant que Ra’i, quand il sort avec la foule d’élèves, les voitures dans tous les sens, c’est hyper dangereux pour lui. Il ne peut pas passer«
Chaque déplacement est un défi, mais une fois sur place, le vrai point noir réside dans l’accompagnement humain. Par manque d’AEESH (Agent d’Education pour Elèves en Situation de Handicap), une seule accompagnante doit s’occuper de 4 à 5 élèves aux pathologies très différentes.
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« Une semaine sur deux, on change de salle. Et quand je reviens dans la salle, elle n’est pas là du coup, raconte Ra’i. Je n’ai pas mes affaires… Quand c’est pour ranger, mes camarades viennent eux-mêmes.«
« Il y a une AVS (devenues AEESH, NDLR) pour plusieurs élèves, donc c’est un peu difficile parce qu’il y a des moments où ils doivent changer de salle ou quand il a fini les cours. L’idéal, ça serait vraiment une AVS, un AVS par élève, estime Heiani. Après, c’est vrai qu’il y a des élèves qui ont plus ou moins besoin, ça dépend du handicap. Donc elle doit jongler avec plusieurs types d’handicap, plusieurs élèves, plusieurs personnalités aussi »
Une absence d’aide individuelle qui pèse sur son travail. En section d’arts appliqués, la perte de mobilité de ses bras l’empêche de dessiner sur de grands formats. Pour compenser, Ra’i doit adapter ses devoirs une fois rentré chez lui.
Pour bénéficier de son tiers-temps, le lycéen doit passer ses examens scolaires dès 6h30 le samedi matin. Entre ces contraintes d’horaires et la mutualisation des AEESH, l’aménagement de sa scolarité reste un challenge de chaque instant. Un quotidien que Ra’i et sa mère affrontent ensemble, au jour le jour.
