« C’est difficile, parce que déjà nous en tant qu’adultes, quand on apprend une maladie qu’on n’a jamais entendue dans les familles, même de leur côté, c’est lourd, c’est une grande responsabilité » , confie Zephora, tutrice de Tihati depuis dix ans. Le diagnostic de leucémie, tombé il y a deux ans, a bouleversé leur quotidien.
Face à l’urgence, l’enfant a été évasané en métropole pour des soins intensifs et une greffe de moelle osseuse.Zephora l’a accompagné seule durant cette épreuve, une expérience éprouvante autant physiquement que moralement. « De partir là-bas seule, ce n’est pas évident. Je dirais que le mental joue beaucoup au niveau de l’accompagnatrice. Il faudrait au moins deux personnes qui accompagnent un enfant pour leur parole » , souligne-t-elle.
Dans cette épreuve, les associations de soutien présentes en métropole ont joué un rôle essentiel. « Les bénévoles qui étaient là-bas, c’était une famille pour moi, c’était un grand soulagement. Parce qu’être là-bas toute seule, ce n’est pas évident. Le mental, ça joue. Ça joue le fait qu’on n’est pas chez nous, et le fait que l’enfant soit au plus mal. Dès qu’il est bien, on est bien. Quand il n’est pas bien, on tombe avec lui » , raconte Zephora, émue.
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Aujourd’hui, le combat a porté ses fruits. Tihati se remet progressivement, même s’il doit respecter certaines précautions. Le garçon, désormais interdit de sport, retrouve une alimentation presque normale et doit encore effectuer des contrôles réguliers au Centre hospitalier du Taaone.
Faute de structures adaptées pour traiter les cancers pédiatriques au fenua, les enfants malades, évasanés, doivent aussi affronter l’éloignement. Natacha Helme, présidente de la Ligue contre le cancer, tente d’améliorer l’accompagnement des parents. Elle était l’invitée du journal, ce samedi.
