La nef du CHPF a célébré la journée mondiale des soins palliatifs, ce vendredi. Souvent associés à tort aux souffrances, ils sont bien plus une aide au prolongement de la vie pour des patients atteints de maladies graves.
« L’objectif, ce n’est pas de leur dire qu’on est des soins palliatifs et que parce qu’on est des soins palliatifs, ils vont mourir tout de suite. L’objectif, c’est d’être là le plus tôt possible pour comprendre quel est le parcours de vie qu’ils souhaitent avoir et le jour où on arrivera en fin de vie, comment on peut respecter au mieux les volontés du patient » , explique le Dr Sophie Brilland, psychologue clinicienne en soins palliatifs au CH
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Pour être efficaces, ces prises en charge doivent intervenir en amont. Trois étapes sont identifiées, comme le détaille le Dr Mathilde Giroud, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs du CHPF. « Les situations palliatives précoces, c’est là où on aime bien être interpellé. C’est des patients qui sont identifiés ou qui ont un diagnostic de maladie incurable ou de maladie grave avec un pronostic réservé. Des situations en palliative avancée où le patient devient symptomatique et des situations en phase terminale. Là, on est sur la phase terminale, la fin de la vie » .
Les proches sont eux aussi au cœur de l’accompagnement. « C’est un vrai bouleversement. Les personnes qui avaient un quotidien doivent repenser leur fonctionnement pour devenir un aidant. C’est en l’occurrence ce en quoi on est très attentif et donc c’est pourquoi aussi on accompagne les familles et les aidants » , souligne encore le Dr Sophie Brilland.
Un soutien que Leslie, ancienne aidante, a particulièrement ressenti. « Parce que tu as tout l’aspect affectif de l’entourage qui peut soit te tirer vers le haut, soit te tirer vers le bas. C’est vrai que l’équipe qui est en place m’a beaucoup aidée à titre personnel à sortir la tête de l’eau dans cette épreuve qui a été la mienne » , confie-t-elle.
Dix ans plus tard, cette expérience l’a poussée à s’engager auprès de l’association Mania Te Miti, qui accompagne à son tour des familles de patients en soins palliatifs. « Cette vie où les aidants qui la vivent au travers du malade est tout aussi importante, tout aussi belle, même si elle est difficile. Je me suis engagée en tant que bénévole et je souhaite rendre toute l’aide qui m’a été donnée » , ajoute-t-elle.
Composé de seulement sept collaborateurs pour environ 600 nouveaux patients suivis chaque année, le service reste sous tension. Le Dr Mathilde Giroud insiste aussi sur un point sensible. « La communauté des soins palliatifs s’est toujours positionnée contre l’aide à mourir. C’est bien de rappeler quand même que sur tous les travaux qui ont été faits, notamment la convention citoyenne en métropole, c’était quand même 75% de gens bien portants, c’est important de le préciser, qui étaient favorables à l’euthanasie ou au suicide assisté. Finalement, nous on se rend compte que sur le terrain, on est je pense moins de 1% de réelles demandes d’aide à mourir qui persistent » , estime-t-elle.
Pour elle, les priorités sont ailleurs. « Nous les moyens sont actuellement insuffisants et qu’on a besoin de notre pays pour les développer. C’est ce qui permettra aussi d’assurer un niveau de soins de premier recours adapté, une meilleure qualité des soins et de diffuser aussi la culture palliative à l’ensemble du territoire » , conclut-elle.
