Rien ne préparait Mahanaiti, jeune mère de 19 ans, à ce qu’elle allait vivre le jour de la naissance de son enfant. Hitiarii est un bébé atteint d’une forme sévère de maladie de peau, une ichtyose, une maladie génétique rare qui affecte la peau sur l’ensemble du corps.
Le diagnostic a été posé au 7e mois de grossesse. La maladie est liée à la mutation d’un gène de chaque parent. Elle nécessite une prise en charge médicale spécialisée, dès la naissance. « À la naissance, il avait une grosse croûte sur ses mains. On a dû enlever cette croûte parce que ça bloquait la circulation du sang. C’est ce qui a fait qu’il n’a pas tous ses doigts. »
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Il existe plusieurs types d’ichtyose. Dans le cas de Hitiarii, des squames, ces pellicules de peau mortes, se détachent sur l’ensemble de son corps et laissent apparaitre une peau très fragile. Les risques d’infections sont importants.
Le bébé a besoin de soins au quotidien. En plus des médicaments, des crèmes et des lotions pour hydrater et apaiser les rougeurs. Jusqu’à 30 pots par mois.
Dans cette famille soudée, le grand-père veille tous les jours sur son mootua. « C’est un combat de tous les jours. Ce n’est pas facile« , raconte Hotea Tevaitau. Ça va un peu mieux avec le traitement, mais c’est long. On garde espoir et on cherche des solutions. On reste derrière lui. »
Entouré de sa famille et de ses cousines, Hitiarii est un bébé plein d’énergie qui lutte du mieux possible pour guérir sa peau.
Derrière la difficulté de la maladie, il est le moteur d’une histoire de courage, d’amour et de résilience. À ce jour, il n’existe malheureusement aucun traitement permettant de guérir une ichtyose.
