Deuil périnatal : briser le silence et accompagner les familles au fenua

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Le deuil périnatal recouvre des réalités multiples, mais une même douleur pour les familles qui y sont confrontées. Encore tabou et parfois difficile à faire reconnaître, ce deuil nécessite un accompagnement qui ne s’arrête pas aux portes de la maternité. À l’occasion de la Journée mondiale du deuil périnatal, ce jeudi 15 octobre, plusieurs professionnels et associations du fenua témoignent et se mobilisent pour briser le silence.

Le deuil périnatal est souvent associé à la perte d’un bébé à la naissance. Pourtant, il peut concerner une fausse couche, même très précoce, une interruption médicale de grossesse ou le décès d’un nouveau-né. Certaines femmes peuvent aussi éprouver un sentiment de deuil à la suite d’une interruption volontaire de grossesse (IVG).

Pour Mathilde Frappier, kinésiologue à Tahiti, infirmière de formation et formée à l’accompagnement du deuil périnatal, il est essentiel de reconnaître le vécu de chaque femme, quel que soit le stade de sa grossesse. « Si pour elle, même à six semaines d’aménorrhée, c’est un bébé, ce n’est pas à nous d’aller à l’encontre de ce qu’elle ressent et si elle a l’impression d’avoir perdu un bébé, c’est à nous d’écouter », explique-t-elle.

 

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Car derrière ces pertes, il y a des parents qui doivent apprendre à vivre avec l’absence d’un enfant, parfois sans avoir eu le temps d’annoncer la grossesse à leur entourage. Un deuil d’autant plus difficile qu’il reste encore peu évoqué.

Un deuil encore tabou

Ce jeudi 15 octobre, à l’occasion de la Journée mondiale du deuil périnatal, l’association Te Mana Fanau organisait une rencontre intitulée « Regards croisés autour du soin », réunissant familles et professionnels de santé à la salle Te Ama Iho, au pôle de santé mentale.

L’occasion d’échanger sur un sujet souvent difficile à aborder en Polynésie. « C’est encore tabou dans notre société. Les gens n’en parlent pas beaucoup », constate Michael Vongue, sage-femme au Centre hospitalier de la Polynésie française (CHPF) et président de l’association Te Mana Fanau.

Le président du Pays, Moetai Brotherson, a même pris la parole sur ce sujet particulièrement intime. Dans une publication Facebook, il a évoqué les quatre petits enfants qu’il a perdus, et qui ne partageront jamais les moments du quotidien avec leur famille.

« Qu’est-ce que le deuil périnatal ? Pour chaque maman, pour chaque couple qui est passé par là c’est une épreuve, une leçon de vie », écrit-il.

Il souligne l’importance de ne pas rester seul et de partager son expérience avec d’autres parents ayant traversé la même épreuve.

Des souvenirs pour donner une place à l’enfant disparu

Pour aider les familles à traverser cette épreuve, plusieurs initiatives ont vu le jour au fenua.

Créée en mai 2020, l’association Te Mana Fanau œuvre notamment pour améliorer le bien-être des familles en salle d’accouchement et favoriser les échanges entre les soignants et les parents.

Parmi ses projets figure Angel Box, qui permet de remettre aux parents endeuillés une carte mémorielle portant le prénom de leur bébé, son poids, sa taille, une photographie ainsi que les empreintes de ses mains et de ses pieds.

« Ils ramènent ça chez eux, et ça leur fait un souvenir, une mémoire, de leur enfant », explique Michael Vongue.

Conserver une trace de ce bébé parti trop tôt, c’est aussi la démarche de Tabatha Houguenague, photographe professionnelle à Tahiti et bénévole de l’association Souvenange, spécialisée dans l’accompagnement des familles endeuillées par la photographie.

Formée à cette pratique particulière, elle propose gratuitement de photographier les bébés décédés ou de retoucher les clichés réalisés à la maternité. Un travail délicat, qui consiste notamment à atténuer certaines marques liées au décès, sans chercher à donner l’illusion que l’enfant est vivant.

L’objectif est de permettre aux parents de conserver des images qu’ils pourront regarder plus sereinement, mais aussi partager avec leurs proches.

La photographe se souvient notamment d’une famille qui, grâce à son travail, a pu montrer le visage de leur bébé décédé à sa grande sœur. Une manière de donner une place à cet enfant dans l’histoire familiale.

Mais chaque parent réagit différemment. Certains souhaitent conserver ces souvenirs, d’autres préfèrent ne pas avoir de photographies, rappelle-t-elle.

Au-delà de son travail, Tabatha Houguenague insiste sur l’importance d’être présente et à l’écoute, sans chercher à tout prix les mots qui consolent. « On ne peut pas dire “ça va aller”. On ne peut pas dire des mots comme ça. On ne peut pas se mettre à la place des mamans et des papas, parce que les papas sont aussi très touchés. »

Après l’hôpital, des familles parfois livrées à elles-mêmes

Si les familles bénéficient d’un accompagnement médical au moment du décès, la période qui suit peut être particulièrement difficile.

C’est ce que constate Mathilde Frappier dans ses consultations. Selon elle, les parents sont souvent entourés au moment du drame, mais peuvent se retrouver isolés une fois la prise en charge hospitalière terminée.

« Ça peut être des personnes qui ne savent plus vers qui s’adresser. Et elles le disent très bien, elles ne savent plus qui rappeler quand ça ne va pas », témoigne-t-elle.

Le deuil ne suit pourtant aucun calendrier. Certaines femmes ressentent le besoin de parler quelques semaines après la perte de leur bébé, d’autres plusieurs années plus tard.

Depuis un an, la kinésiologue participe aussi à l’organisation de cercles de parole gratuits, proposés tous les deux mois à la maison de naissance Tumu Ora, avec l’association Fanau Aura.

Ces rencontres réunissent généralement une petite dizaine de personnes dans un cadre confidentiel. Un espace pour échanger avec d’autres parents ayant traversé une épreuve similaire, sans jugement.

Mais certaines familles n’osent toujours pas franchir le pas, notamment par crainte de se confier sur un sujet si intime.

Pour faciliter l’accès à l’accompagnement, Mathilde Frappier travaille également à la création d’un répertoire de professionnels et d’intervenants sensibilisés au deuil périnatal. Celui-ci pourrait être remis aux familles à leur sortie de la maternité, afin qu’elles sachent vers qui se tourner lorsqu’elles en ressentent le besoin. Un projet encore en cours d’élaboration.

Un accompagnement encore inégal en Polynésie

Si des dispositifs existent au CHPF, l’accompagnement des familles endeuillées reste inégal selon les établissements.

« Au CHPF, c’est quand même bien développé, l’accompagnement, mais il y a des endroits où ça manque beaucoup d’accompagnement », relève Michael Vongue, après avoir recueilli les témoignages de familles lors de la rencontre organisée ce jeudi.

Le président de Te Mana Fanau invite les parents qui en ressentent le besoin à contacter l’association. Celle-ci peut les écouter, les mettre en relation avec d’autres familles ou les orienter vers des professionnels.

Au-delà des dispositifs médicaux et associatifs, c’est aussi le regard de la société sur le deuil périnatal qui doit évoluer. Qu’il survienne au début d’une grossesse ou après la naissance, chaque deuil est singulier. Et pour les parents qui le traversent, pouvoir en parler, être écoutés et voir leur souffrance reconnue constitue déjà une première étape.

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