TDAH : une exposition et un livre pour mettre en lumière le quotidien des familles

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Une exposition immersive et un livre en français et traduit en reo Tahiti seront dévoilés le 1er décembre à la galerie Polynesian Futures. Portés par Augustine Roa et son association, ces projets mettent en lumière le quotidien des enfants atteints de TDAH et de leurs familles, encore trop peu visibles au fenua.

En quelques mois, l’association montée par Augustine Roa, enseignante, a fédéré plus d’une cinquantaine de personnes, et touché plus d’une centaine. Augustine est maman d’un enfant atteint de TDAH (trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, NDLR). Pour soutenir d’autres familles et rendre visible ce trouble, elle a lancé « Je te vois mon Amour ».

Régulièrement, elle organise des rencontres pour échanger. Et elle déborde d’idées pour sensibiliser. Augustine prépare une exposition, mais aussi un livre.

« Avec Augustine, on se connaît depuis qu’on est petite. Elle m’a parlé de son projet. J’ai dit ok », raconte Moea Cabral, la photographe de l’association.

L’exposition se déroulera le 1er décembre à la galerie Polynesian Futures à Paofai. Objectif : mettre en lumières les personnes atteintes de TDAH, mais aussi d’autres troubles souvent associés, et leur famille. « C’est intéressant, sensible. On a lancé le projet il y a quelques mois. J’ai compté 18 familles qui y participent. »

Voir aussi : Augustine Roa, maman d’un enfant TDAH, témoigne

L’exposition se veut immersive. « Ce sera en deux temps. Il y a un moment où les gens seront dans le noir. Ils pourront se concentrer sur les sons, explique Augustine qui souhaite garder une part de mystère. Ensuite, les visiteurs découvriront des pensées de famille, de personnes, d’adultes, des familles aussi concernées par l’autisme. Et qui parlent d’autres troubles qu’on ne connaît pas forcément, même si la majeure partie des familles qui seront exposées sont concernées évidemment par le TDAH. »

« je voulais quelque chose qui parle vraiment aux gens« 

Cet événement sera aussi l’occasion de présenter son livre. Un ouvrage, écrit en français et traduit en reo Tahiti, inspiré de son parcours de maman d’enfant TDAH. Un livre illustré par l’artiste Vashee et adapté aux enfants, à partir de 8 ans. Les fonds iront à l’association. « Les personnages sont vraiment issus de la culture polynésienne, bien de chez nous. C’était important pour moi parce que les livres sur les troubles du neurodéveloppement, ça existe, mais ce n’est pas propre à la Polynésie. Et moi, je voulais quelque chose qui parle vraiment aux gens, qui parle de leur quotidien et de la vie de chez nous. »

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Et Augustine ne compte pas s’arrêter là. Le Pays s’intéresse à ses actions. Le ministre de l’Éducation sera présent lors de l’exposition. Augustine va également rencontrer la vice-présidente du Pays très prochainement. « Je les sens concernés, intéressés. Ils sont totalement conscients de ce qui se passe dans les classes. En tout cas, le fait que les enseignants manquent peut-être un petit peu de formation. »

Former, sensibiliser les enseignants, justement, c’est la prochaine étape pour Augustine. « Il y a beaucoup de cafés parents où on nous demande d’intervenir. J’ai une préparation à faire et j’enverrais un courrier à la DGEE pour pouvoir sensibiliser les équipes enseignantes parce qu’on me l’a demandé. J’ai eu plein d’invitations, notamment dans des collèges, dans des écoles élémentaires. »

D’autres associations locales dédiées aux troubles du neurodéveloppement sont aussi favorables à plus de formation et de sensibilisation des équipes enseignantes.

Le Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité est un trouble du neurodéveloppement qui touche 2 millions de personnes en France. En Polynésie, aucune étude n’a à ce jour été réalisée.

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