« Aujourd’hui, 17 mai, c’est l’anniversaire de mon fils Vaitoanui. Il a cinq ans, et c’est un petit garçon très spécial » . Ce samedi, Teheiura Teahui, figure emblématique de Koh-Lanta aujourd’hui installé à Béziers, a pris la parole sur ses réseaux sociaux pour évoquer une partie de sa vie personnelle jusqu’ici tenue secrète : son fils de 5 ans, Vaitoanui, est atteint du syndrome GNB1, une maladie génétique rare.
Une épreuve qu’il a toujours « gardée privée » mais qu’il a accepté d’évoquer au grand jour, pour la toute première fois. Profondément personnel, son message retrace le chemin d’un père confronté à l’inconnu, aux doutes, mais aussi à la détermination et à l’amour inconditionnel. « Ma plus grande aventure, c’est celle que je vis chaque jour en tant que papa » , écrit-il en légende de son post Instagram, où on le voit tout sourire aux côtés de son fils.
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Quelques mois après sa naissance, Teheiura et son épouse Céline ont remarqué des retards dans le développement de Vaitoanui. Les années d’examens ont finalement abouti à un diagnostic : le syndrome GNB1, accompagné de troubles moteurs, langagiers, sensoriels, ainsi que d’un trouble du spectre de l’autisme. « Il ne parle pas, ne marche pas encore seul. Mais il est en bonne santé. Chaque jour, il avance avec une force incroyable. Il rit, il aime, il apprend » , confie Teheiura.
Toute la famille s’est organisée pour s’occuper au mieux le garçonnet. Teheiura est attentif à la motricité, épaulé par des professionnels. Sa compagne, professeure des écoles, gère les apprentissages et les démarches administratives, tout en se formant à diverses méthodes d’accompagnement.
Conscients que leur fils ne pourra pas intégrer le parcours scolaire classique, Céline a fondé une association, L’Envol des Possibles, qui porte le projet ambitieux d’ouvrir une école spécialisée à Béziers d’ici 2026 ou 2027.
« Nos enfants méritent d’être heureux, compris, entourés. (…) Ils ont une lumière qui mérite d’être vue » , poursuit Teheiura, qui conclut son message avec un hommage touchant à son fils : « Joyeux anniversaire mon fils. Tā’u Toa, mon guerrier au cœur immense. On continue à avancer, ensemble. A tu te toa » .
Un témoignage sincère et porteur d’espoir, qui résonne au-delà des écrans et rappelle que les héros ne sont pas toujours ceux que l’on croit.
